Dificuldades no Tratamento de Doenças Reumáticas em Crianças

As crianças também podem ser portadoras de doenças reumáticas. Desde bebês até adolescentes podem ser acometidos por elas. As crianças são intensas, brincam, têm energia e vida para dar e vender, os pais por sua vez estão preparados para pensar num futuro brilhante para os seus pequenos cheios de saúde, amor e felicidade, mas, por muitas vezes, não enxergam os sinais que apontam para as providências prematuras necessárias em relação a diversas doenças, sejam de ordem neurológica, oncológica, psiquiátrica ou reumáticas, entre outras, que acometem seus filhos. Estas são questões que os pais têm dificuldades para avaliar, afinal, os pequenos vieram para serem felizes e não para encarar sofrimentos. A abertura de opções a estas possibilidades nem sempre ocorre, em grande parte dos casos.

Hoje, diferente do que ocorria há 20 anos, quando estas doenças incapacitavam e eram irreversíveis, temos muitos tratamentos disponíveis. As doenças não têm cura, mas podem ser muito bem controladas.

Os medicamentos e as terapias necessárias são caros e nem sempre a família dispõe de recursos. As crianças precisam de acompanhamento para comparecer aos tratamentos e os pais precisam trabalhar para garantir o sustento muitas vezes dos demais filhos. Isso quando não há outros casos de crianças portadoras de doenças na mesma família, o que não é raro, já que as patologias podem acometer mais de um membro da mesma família, uma vez que a autoimunidade muitas vezes tem causas genéticas. Os pais precisam acompanhar os filhos a muitas sessões semanais, cuidar da marcação de consultas e exames e enfrentar filas enormes em hospitais públicos, pois a grande maioria não pode contar com um bom plano de saúde. Enfim, uma rotina intensa que exige disciplina e dificulta a conciliação com o trabalho, já que trabalhar não é uma opção.

E agora? Como fazer? O que fazer? Pois é, um drama real que muitas famílias encaram diariamente e que conferem muita dificuldade ao tratamento, diminuindo as chances de remissão e de melhora na qualidade de vida dos pequenos.

Os pequenos sofrem, eles não compreendem ao certo o que está acontecendo, afinal crianças não têm filtro nem devem ter. Eles falam o que pensam, com a maior naturalidade, mas muitas vezes um amigo ofende o outro sem querer. A autoestima do ofendido fica prejudicada, ele tem vergonha da pele, do andar diferente, de não conseguir fazer o que o amigo faz ou de ser igual a ele.
O tratamento seguido à risca é necessário para que ele fique bem, mas o problema é que nem sempre o tratamento é possível. Muitas vezes faltam medicamentos, disponibilidade financeira ou tempo por parte dos familiares, falta também assistência por parte do governo, mas muitas vezes falta também a compreensão dos demais. O entendimento de que aquela criança não está sendo manhosa nem fazendo frescura, de que aquilo que ela reclama e os pais não conseguem ver não é imaginário. É real, na verdade, muito real.

A criança precisa ser ouvida e compreendida, e quando ela disser que está com dificuldades, com dor, com preguiça (palavrinha usada para descrever a fadiga causada pelas doenças), simplesmente acredite e ajude-a. O inverso também é verdadeiro, se ela disser que está bem é sinal que ela está respondendo bem ao tratamento. Não a super proteja nem a diminua diante dos demais dizendo frequentemente o quanto ela é diferente. Muitas crianças não falam dos sintomas para não atrapalhar os demais, sabia? Sim, imagina ela dizer, na hora que a família está feliz, saindo para a praia em um lindo dia de sol, que mais uma vez ela vai atrapalhar todo mundo porque está com dor e ela não poderá ir, e por ser pequenina terão todos que ficar com ela e, sendo assim, o passeio será cancelado. Você acha que é fácil para ela lidar emocionalmente com isso?

Cuide dos seus pequenos com todo amor e carinho, mas com a racionalidade que a situação pede. E peça força a Deus, Ele vai ajudá-lo a fazer o melhor por este anjo especial com que Ele e a vida te presentearam.

#reumatismo #criancareumatica #dornainfancia #tratamentoinfantil #eluar#apoio


Luciana Ribeiro

Luciana Ribeiro, paulistana, apaixonada por Santos, 45 anos, casada, mãe da Nadja e da Mayra. Contadora, diretora da empresa Zloti Assessoria empresarial Ltda., diretora da empresa FAZ - Sistema de Gestão e Treinamentos Profissionalizantes Ltda. e Presidente do Instituto Eluar, com muito orgulho. Paciente de Espondilite Anquilosante e com ela adora fotografar.

Deixe uma resposta

Esse site utiliza o Akismet para reduzir spam. Aprenda como seus dados de comentários são processados.