Compartilhando Experiências – O que é preciso saber para combater a doença?

Vivemos em uma era onde as pessoas sentem a necessidade de compartilhar suas vidas nas redes sociais. As pessoas compartilham o que vivem ou o que gostariam de viver. Quando recebemos o diagnóstico de uma doença crônica, as coisas são um pouco diferentes. Ninguém gosta de demonstrar suas fraquezas, dores, medos nas redes sociais. Porém, buscamos na internet informações de todos os tipos – e tenho certeza que em algum momento você foi lá no Google e deu uma busca sobre a sua doença. Tenho certeza também que essa experiência não foi nada agradável, pois as imagens que encontrou são um choque para qualquer pessoa que desconhece sobre a doença.

 Mas eu tenho uma ótima notícia para você, aquelas imagens que você viu já não são hoje uma realidade na vida de pessoas que convivem com alguma doença reumática. E então, você começa a busca por relatos de casos de sucesso ou até mesmo de cura da doença. Nos agarramos à esperança de que exista uma cura secreta em algum site ou em algum lugar do planeta – geralmente isso acontece na fase de negação, quando mesmo com todos os exames e as dores ali presentes, nos negamos a reconhecer essa nova condição. Sempre aparece uma tia (ou a nossa avó) com aquela receitinha infalível para curar reumatismo e mau olhado. A maioria das pessoas não fala da sua doença nas redes sociais e com os seus amigos por vergonha ou medo do preconceito, ninguém quer ser aquela pessoa “café com leite” da turma.

Queremos ser reconhecidos pelas nossas capacidades e não lembrados por nossa deficiência ou limitação. E é aí que mora o perigo do isolamento, pois reprimimos sentimentos que não deveríamos guardar, que geram ansiedade, estresse emocional e nos levam ao comportamento antissocial. As pessoas não compreendem o que está acontecendo com você e você não entende porque as pessoas não te compreendem. Isso gera conflito no trabalho, na vida pessoal, familiar e amorosa. Porém quando você compartilha sua experiência de vida com as pessoas, elas retribuem compartilhando também suas dores, e você começa a perceber que você não é o único que passa por isso.

As trocas de experiências nos fazem refletir sobre como estamos lidando com as nossas dores.

Começamos a perceber onde estamos errando e onde estamos acertando a partir do momento em que escutamos as histórias de outras pessoas. Algumas coisas começam a fazer sentido e você começa a se interessar mais pela doença, não que ela seja atraente, mas é conhecendo o inimigo que conseguimos derrotá-lo. Então, é super importante que você conheça o território inimigo, o estude e veja onde pode atingi-lo, para poder alcançar o seu objetivo, que é recuperar a sua qualidade de vida.

 Mas o que é preciso saber para combater a doença? O básico que você precisa saber é que a artrite reumatoide é uma doença autoimune, ou seja, o nosso sistema imunológico fica confuso e não reconhece as articulações como parte do nosso corpo, então começa a atacá-las, o que causa as inflamações e dores. Infelizmente não tem cura, porém existem tratamentos e hábitos que podem contribuir para uma melhor qualidade de vida. Não existe fórmula mágica, cada pessoa tem uma reação diferente ao mesmo tratamento e muitas vezes o tratamento precisa ser ajustado até o organismo se adaptar e conseguir controlar a doença.

O apoio e o entendimento da família sobre a doença são muito importantes. Por isso, sempre que perguntarem sobre a doença, não fique chateado, sua família só quer compreender o que acontece com você para poder te ajudar de alguma maneira. Fuja do comércio da cura. Tratamentos sem registro na ANVISA ou consensos regulatórios da Sociedade Brasileira de Reumatologia e Ministério da Saúde devem ser ignorados. Invista em tratamento seguro e de qualidade, pois um tratamento sem farmacovigilância não é um tratamento seguro. A doença não é contagiosa, ou seja, você e as pessoas do seu convívio não precisam se preocupar, pois não vão ficar doentes.

A troca de experiências entre pacientes é super importante para que se tenha um outro olhar da doença, uma visão diferente da nossa. É possível encontrar vários perfis diferentes de pessoas: existem aquelas que vivem muito bem com a doença, há pessoas que não conseguem manter a doença estável, pessoas que manifestam muitos efeitos colaterais enquanto outras não, pessoas que desenvolvem doenças secundárias etc.

Mas como esses depoimentos vão te ajudar?

Muito simples, você pode, por exemplo, estar apresentando um sintoma ao qual não dá importância e, de repente, alguém comenta nas redes sociais que desenvolveu a Síndrome de Sjogren a partir desse mesmo sintoma. Ou ainda, você está sentindo algo fora do normal e não sabe o motivo e, comentando nas redes, uma pessoa que já passou pelo mesmo problema pode ajudá-lo a procurar o caminho mais correto para tratar o problema.

Imagine que você precisa realizar algum procedimento, como uma eletromiografia, por exemplo, mas não faz ideia de como ele funciona ou está com receio de se submeter a ele. Uma palavra de alguém que já passou por isso pode ajudar a entender melhor.

Às vezes uma simples troca de experiências pode mudar muita coisa na sua vida e no seu dia a dia, é uma troca contínua.

“Vamos seguir em frente com a vida. E que seja leve, que seja bem vivida.”

Então, vamos compartilhar experiências e aprender com a vivência um do outro? Acesse o grupo no Facebook do Instituto Eluar e participe, compartilhe experiências, divida suas dúvidas. Vamos nos ajudar a ter uma melhor convivência com as doenças reumáticas e mais qualidade de vida! Acesse: https://www.facebook.com/groups/eluar

Autora – Dayane Ferreira


Dayane Ferreira de Melo

Social media manager, digital influencer, blogueira, youtuber e redatora, ativista em saúde motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide há 9 anos, patient advocacy, mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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