Motivar, informar e conscientizar. É assim que levamos a vida, é assim que seguimos em frente.

Eluar,

Motivar, informar e conscientizar. É assim que levamos a vida, é assim que seguimos em frente.

Qual é a Espondilite que move a sua vida? A minha foi a Anquilosante.

E foi assim, do nada, de repente, sem que fosse um castigo, uma maldição, azar, mandinga ou algo do gênero. Ela veio e ficou. Apareceu de mansinho, um pouco mais forte a cada dia, uma dificuldade nova de locomoção aqui, uma reação diferente ali e veio chegando, chegando, até que, depois de um ano de muito hospital e dor, ela deu as caras e se apresentou! No início, um choque, um desespero, depois a percepção te fortalece e as coisas começam a voltar para o lugar.

A Espondilite foi me descascando a cada etapa, me despindo de mim mesma. Ela foi se tornando mais importante do que sair, passear, me arrumar, dinheiro, viagens, sonhos e planos, família, casamento…e chegou ao ponto de passar pela maternidade, até então o meu maior eu. Ela chegou a me colocar em um eu tão só, que ficamos olho a olho, eu e ela. E aí, com todo o meu eu, fitei-lhe os olhos e decidi seguir, não quis ficar ali. Foi o querer mais forte e verdadeiro que já tive, e é com este querer que vim colocando de volta cada uma das roupas que ela havia me tirado, cada uma com mais valor, com mais sabor e com mais garra.

Entrar no mar, olhar o futuro, sonhar e planejar, criar as minhas meninas com todo amor e valor que eu poderia ter, amar o meu homem e entrar no meu mundo profissional nunca foi tão mágico, tão eu. Esta era eu, ela seria para sempre ela, que viverá comigo, sim eu sei, mas ela lá e eu cá.

E existem diversas Espondilites no dia a dia das pessoas. E que cada um com a sua história, com a sua dor, possa dar o seu melhor para orientar, ensinar, motivar, apoiar, enfim, para Eluar.

A Eluar nasceu depois de provar pela segunda vez que o querer é mais forte do que tudo. Depois de ter aprendido tanto e me descoberto tanto eu me sentia no dever de ser útil pelo mundo que havia se aberto aos meus olhos. Uma noite, passeando com o meu marido, entramos na Igreja São Luiz, na Paulista, e lá veio toda a ideia da Fundação Eluar. Eu, eufórica, saí contando para alguns parceiros, anjos, que de imediato apoiaram e compraram a ideia e que estão aqui dentro desta história diretamente fazendo tudo acontecer.

Até ali era uma ideia, mais que exigiria uma série de tomadas de atitudes: constituir a fundação, leis de incentivo, captação de recursos… Sim! esta história vai longe! Enfim, um tantão de coisas para pôr em prática. Foi então que tentaram me fazer desistir, dessa vez não pela doença, mas por gente que deveria prestar auxílio. Tentou me desmotivar, como se fosse impossível realizar este sonho.

Ah, mas não sabia ela que ali, aquela pessoa que se comportava como uma Espondilite tentando me brecar e me impedir de vencer estava era me motivando mais do que qualquer coisa, pois daquele dia em diante o sonho veio dia a dia se tornando realidade. conheci a Débora que convive com o lúpus e a Dayane que convive com artrite reumatoide, e juntas estamos aqui dividindo a nossa história com vocês e incentivando-os a também se alavancarem na Espondilite de cada um. Hoje o que eu tenho a dizer é: “Espondilite, você foi o meu maior apoio, obrigada!”.

Este espaço é nosso, aqui vamos viver bem. Aqui cabe amor, conselho, dicas, histórias e tudo que trazemos na bolsa, que enchemos durante a vida e podemos compartilhar para melhorar, para crescer! Aqui não cabe preconceito, desrespeito, julgamentos ou pessimismo!

E. Lu. Ar.
Eu sou o E da Eluar, trago comigo a Espondilite, domada e adaptada a seguir comigo a minha vida!

Sou a Lu! Luciana Ribeiro, tenho 44 anos, sou de São Paulo – SP. Sou mãe, casada, contadora e estou diagnosticada com Espondilite Anquilosaste desde fevereiro de 2018. Posso afirmar que o diagnóstico foi libertador.